Akcja rozpocznie się 1 czerwca 2026 roku o godz. 12. Finał zaplanowano na 4 czerwca o godz. 19. Przez cały ten czas organizatorzy chcą utrzymać nieprzerwany ruch – dzień i noc – pokazując, że każdy może dołożyć swoją cegiełkę do walki o dzieci chore na DMD.
Zbiórka prowadzona jest na rzecz podopiecznych Fundacji Razem Przeciw DMD. Pieniądze mają zostać przeznaczone na wsparcie terapii genowych dla dzieci, które mogą je otrzymać, ale także na rehabilitację, sprzęt i pomoc dla tych chorych, którzy z różnych powodów są poza systemem skutecznego leczenia.
„Bo w DMD dzieci tracą mięśnie każdego dnia, a nasz ruch to ich nadzieja” – podkreślają organizatorzy akcji.
Czym jest DMD?
DMD, czyli dystrofia mięśniowa Duchenne’a, to ciężka, rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka niemal wyłącznie chłopców. Jej przyczyną jest uszkodzenie genu DMD odpowiedzialnego za produkcję dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni.
U dzieci chorych na DMD mięśnie z czasem słabną. Najpierw pojawiają się problemy z chodzeniem, wstawaniem, bieganiem czy wchodzeniem po schodach. Później choroba może prowadzić do utraty samodzielnego poruszania się, a także do poważnych problemów z sercem i oddychaniem.
Rodzice dzieci chorych na DMD wskazują, że obecnie około 40 dzieci w Polsce walczy w zbiórkach o dostęp do terapii genowej. Jednak według medialnych i eksperckich szacunków choroba dotyczy nawet kilkuset osób w kraju.
Dla części z nich nadzieją jest terapia genowa, której koszt to kilkanaście milionów złotych. Obecnie to leczenie nie jest refundowane przez NFZ, dlatego rodziny dzieci chorych na DMD często są zmuszone organizować zbiórki publiczne.
Dlaczego 79 godzin?
Liczba 79 nie jest przypadkowa. Nawiązuje do genu DMD, który składa się z 79 eksonów. To właśnie uszkodzenie tego genu powoduje dystrofię mięśniową Duchenne’a. Liczby 7 i 9 są też symbolem światowej świadomości DMD – 7 września, obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości DMD.
Dlatego organizatorzy chcą, aby symboliczne 79 godzin stało się wielką społeczną sztafetą online. Nie chodzi o sport wyczynowy, rekordy ani profesjonalne przygotowanie. Chodzi o gest solidarności.
Do udziału zaproszeni są wszyscy: biegacze, rowerzyści, grupy spacerowe, szkoły, przedszkola, kluby sportowe, siłownie, trenerzy, tancerze, strażacy OSP, służby mundurowe, morsy, rolkarze, grupy nordic walking, influencerzy, streamerzy, rodziny i każdy, kto chce pomóc.
Można maszerować, ćwiczyć, zatańczyć, pojechać rowerem, zrobić challenge, nagrać relację, zorganizować miniwydarzenie albo po prostu wejść na live choćby na 15 minut.
Po akcji Łatwoganga o DMD usłyszała cała Polska
O dystrofii mięśniowej Duchenne’a w ostatnich dniach zrobiło się głośno za sprawą akcji charytatywnej Piotra Hancke, znanego jako Łatwogang. Twórca internetowy podczas transmitowanej na żywo wyprawy rowerowej z Zakopanego do Gdańska, nagłaśniał zbiórki dla chłopców chorych na DMD: Maksa, Adasia i Wojtusia.
Dzięki ogromnemu poruszeniu internautów udało się zebrać pieniądze na leczenie Maksa i Adasia. Zbiórka dla Wojtusia nadal trwa. To właśnie takie akcje pokazują, jak wielka siła tkwi w społecznym zaangażowaniu i jak szybko tysiące ludzi potrafią zjednoczyć się wokół jednego celu.
Teraz Fundacja Razem Przeciw DMD chce pójść o krok dalej i stworzyć największą społeczną sztafetę online dla dzieci chorych na DMD.
Jak dołączyć?
Osoby, grupy, szkoły, kluby, firmy i organizacje, które chcą wziąć udział w akcji, mogą zgłaszać się do organizatorów przez Messenger. Fundacja układa grafik całych 79 godzin transmisji. Uczestnicy otrzymają link do wejścia na live w zadeklarowanym oknie czasowym.
Zbiórkę można wesprzeć pod adresem:
Szczegóły akcji dostępne są także na stronie Fundacji Razem Przeciw DMD oraz w wydarzeniu na Facebooku:
https://fundacjarazemprzeciwdmd.pl/79-godzin-live-cala-polska-w-ruchu-dla-dzieci-z-dmd/
Organizatorzy podkreślają, że liczy się każda forma ruchu i każda wpłata.
Ruszamy się, póki wspieracie. Bo dla dzieci z DMD ruch, którego one każdego dnia tracą coraz więcej, stał się symbolem nadziei.
Napisz komentarz
Komentarze