Jarek w listopadzie skończy 40 lat.
Tak opowiada o sobie i początkach choroby:
Prowadzę mały sklep z pucharami, a w wolnych chwilach udzielam się społecznie. Od 7 lat byłem członkiem Rady Osiedla Podjuchy (w tym 2 lata byłem przewodniczącym), 6 lat byłem członkiem zespołu opiniującego Szczeciński Budżet Obywatelski (z czego ostatnie 3 lata byłem przewodniczącym) oraz od kilku lat jestem członkiem Rady Nadzorczej Fundacji Ligi Superbohaterów. Lubię pomagać, działać aktywnie - sprawia mi to dużą radość!!!
Początek mojej choroby to święta Bożego Narodzenia 2021, kiedy zaczęła mi puchnąć noga i pojawił się pierwszy, silny ból. Tuż po nich udałem się do lekarza rodzinnego, który wysłał mnie na badania ( m.in. badanie krwi, prześwietlenie, kardiolog).
Po zdjęciach RTG postawiono pierwszą diagnozę: nowotwór złośliwy kości. Wtedy zaczęły się ciągłe wyjazdy od lekarza do lekarza, ze szpitala do szpitala (m.in. RTG, tomografia komputerowa, scyntygrafia, rezonans magnetyczny, biopsja). W kwietniu 2022 r. zebrało się konsylium onkologiczne w Zdunowie i dowiedziałem się że cierpię na bardzo rzadką chorobę HISTIOCYTOZĘ z komórek Langerhansa.
[Histiocytoza z komórek Langerhansa - nazwa odnosi się do heterogennej grupy chorób, charakteryzujących się nadmiernym rozrostem histiocytów (histiocytoza), któremu towarzyszą różnorodne objawy kliniczne w zależności od lokalizacji procesu chorobowego. Uważa się, że choroba spowodowana jest nadmierną stymulacją immunologiczną komórek Langerhansa, która powoduje ich klonalny rozrost. Około 2 przypadków na 1 milion osób (i choroba dotyka głównie dzieci) ]
Niestety na tym konsylium dowiedziałem się również, iż żaden lekarz nie podejmie się leczenia i JEDYNY specjalista który może mi pomóc pracuje w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie.
Pierwsza wizyta w Warszawie odbyła się dopiero 6 lipca. Po takim długim okresie od postawienia pierwszej diagnozy okazało się, że wszystkie wyniki trzeba zrobić na nowo aby wybrać jak najlepszą metodę leczenia. Zaczęły się co kilkudniowe wyjazdy do Warszawy (badania, konsultacje itd.).
Po najnowszych badaniach okazało się, że główne skupisko histiocytozy jest w piszczelu lewej nogi z przerzutami na wszystkie stawy, jelito cienkie i lewą nerkę.
28 lipca 2022 r. rozpoczynam chemię: tydzień chemii co miesiąc przez pół roku, następnie 3 tygodnie naświetleń, mnóstwo leków i odpowiednia dieta - i to dopiero początek mojej walki z tą chorobą.
Bez Waszej pomocy nie będzie mnie stać na ciągłe wyjazdy do Warszawy ( m.in. paliwo, nocleg, wyżywienie), leczenie, prywatne konsultacje, specjalistyczne leki.
Będę wdzięczny za Wasze każde, nawet najmniejsze wsparcie.
Chcę walczyć i jak najszybciej wrócić do normalnego życia!!! Dziękuję !!!
Zrzutka, gdzie można wpłacać pieniądze i pomóc Jarkowi w walce z chorobą znajduje się tutaj:
Napisz komentarz
Komentarze