W piątek (7 kwietnia) w obecności ministra zdrowia dr Adama Niedzielskiego, prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Filipa Nowaka, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia Marcina Martyniaka oraz przedstawicieli Instytutu Matki i Dziecka uroczyście otworzono wyremontowaną i doposażoną Klinikę Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii. Inwestycja została sfinansowana z części środków pochodzących z dotacji celowej Ministerstwa Zdrowia o łącznej wysokości 19 560 500 zł. Klinika jest wiodącą jednostką w kraju, specjalizującą się w diagnostyce, monitorowaniu i leczeniu uwarunkowanych genetycznie wrodzonych wad metabolizmu.
– Skuteczne leczenie chorób rzadkich jest jednym z naszych priorytetów. Aby poprawić sytuację polskich pacjentów oraz ich rodzin przyjęliśmy Plan dla Chorób Rzadkich. Tworzymy model zintegrowanej opieki zdrowotnej. Poszerzamy również refundację o nowe leki i substancje. Rok 2023 to może być najlepszy rok dla refundacji. W niecałe dwa miesiące wprowadziliśmy do finansowania z budżetu aż 42 terapie, w tym 19 w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Historyczne refundacje były także w 2022 roku: 115 terapii – 40 w zakresie wskazań onkologicznych, 75 – nieonkologicznych, w tym 37 w chorobach rzadkich i ultrarzadkich – dr Adam Niedzielski, minister zdrowia.
Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym. Temu służy Plan Chorób Rzadkich. Około 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej. Zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich, Narodowy Fundusz Zdrowia będzie finansował nowe, genetyczne metody diagnostyczne. Dodam, że w 2022 r. wydaliśmy blisko 180 mln zł z budżetu NFZ na leki w chorobach ultra rzadkich – dodał prezes Filip Nowak, Narodowy Fundusz Zdrowia.
Prace budowlane i wykończeniowe w klinice, w której diagnozuje się i leczy choroby rzadkie – głównie rzadkie wady metabolizmu wśród noworodków, dzieci i młodzieży – zakończyły się w lutym. W całości zostały sfinansowane z dotacji celowej z Ministerstwa Zdrowia przeznaczonej na realizację zadania „Modernizacja Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii oraz Kliniki Neurologii Dzieci i Młodzieży w budynku B Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, przy ul. Kasprzaka 17 A z wymianą dachu i zakupem wyposażenia”. Głównymi źródłami finansowania inwestycji w Instytucie Matki i Dziecka są dotacje celowe ze środków ministerialnych oraz środki, które szpital, co roku ratujący zdrowie i życie wielu małych pacjentów z całej Polski, aktywnie pozyskuje na projekty ze środków unijnych.
– Dziękuję Ministerstwu Zdrowia i Narodowemu Funduszowi Zdrowia za wsparcie. Trudno o lepszy dzień dla dobrych wiadomości, niż obchodzony dziś Światowy Dzień Zdrowia. Chcę zaznaczyć, że każda złotówka, którą pozyskujemy w ramach różnych dotacji i grantów, pozwala nam lepiej opiekować się i dbać o zdrowie oraz życie młodych pacjentów, matek i całych rodzin. Cieszę się, że nasi lekarze, pielęgniarki i dietetycy jeszcze wyżej podnoszą sobie poprzeczkę w diagnostyce i leczeniu chorób metabolicznych o podłożu genetycznym. Tą inwestycją jako Instytut pomagamy im w pełni wykorzystać potencjał osiągnięć naukowo-badawczych i możliwości, jakie daje praca w otoczeniu nowoczesnej infrastruktury – mówi dr n. med. Tomasz Maciejewski, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka.
Dzięki dotacji z Ministerstwa Zdrowia, jedna z nielicznych klinik w kraju o takim profilu, znacząco poprawiła infrastrukturę techniczną i warunki higieniczno-sanitarne dostosowując je do obowiązujących norm i standardów.
– Dbanie o komfort najmłodszych pacjentów, ich rodzin i osób, które im towarzyszą jest ważną częścią całej terapii. Dzisiaj, dzięki inwestycji sfinansowanej ze środków ministerialnych mamy sale chorych, które zostały przystosowane do mniejszej liczby pacjentów, zwiększyliśmy też liczbę węzłów sanitarnych. I co istotne, za sprawą nowych systemów wentylacji mechanicznej, w klinice oddycha się lepszym, zdrowszym powietrzem – mówi Milena Kraszewska-Sulich, zastępca dyrektora ds. Administracyjno-Eksploatacyjnych, Instytut Matki i Dziecka.
Instytut Matki i Dziecka od lat specjalizuje się w diagnozowaniu i leczeniu genetycznie uwarunkowanych rzadkich wrodzonych wad metabolizmu. Począwszy od rozpoznawania z wykorzystaniem wysokospecjalistycznych metabolicznych badań laboratoryjnych oraz najnowszych technologii z zakresu genomiki i metabolomiki, a skończywszy na terapiach celowanych w ramach medycyny spersonalizowanej.
Ta inwestycja to przede wszystkim rozwój infrastrukturalny, który pozwoli na to, aby powierzchnie obu Klinik czyli Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii oraz Kliniki Neurologii Dzieci i Młodzieży powiększyć w taki sposób, aby wieloosobowe sale, które dotychczas nie pozwalały na efektywne wykorzystanie i funkcjonowanie zarówno personelu jak i opieki nad pacjentem, były komfortowe w funkcjonowaniu. To kolejna z wielu inwestycji, które w znaczący sposób poprawiają jakość udzielonych świadczeń w Instytucie Matki i Dziecka – powiedział podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, Marcin Martyniak.
Zrealizowana inwestycja podniesie jakość świadczonej opieki zdrowotnej i pozwoli na lepsze wykorzystanie potencjału szpitala, który rocznie w Klinice w ramach ogólnopolskiego Programu Badań Przesiewowych Noworodków wykonuje ponad 350 tysięcy badań w kierunku 26 różnych wrodzonych wad metabolizmu, w tym fenyloketonurii, zaburzeń metabolizmu aminokwasów i defektów spalania kwasów tłuszczowych. Programem objęte są wszystkie noworodki urodzone w Polsce. W Klinice przy wykorzystaniu wysokospecjalistycznych metabolicznych metod laboratoryjnych przeprowadzane są badania potwierdzające podejrzenie choroby, ustalane jest optymalne postępowanie terapeutyczne, a także diagnozowani są również pacjenci w kierunku kilkuset innych rzadkich wrodzonych wad metabolizmu, nieidentyfikowanych w przesiewie noworodkowym.
Europejski ośrodek referencyjny dla rzadkich chorób metabolicznych
Klinika Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka należy do międzynarodowej europejskiej sieci ośrodków referencyjnych dla rzadkich wrodzonych chorób metabolicznych (METABERN). Zespół kierowany przez prof. Jolantę Sykut-Cegielską, krajową konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej, słynie z umiejętności łączenia osiągnięć nowoczesnej medycyny z troskliwą i długofalową opieką, którą najczęściej objęci są pacjenci z wrodzonymi wadami metabolizmu w wieku od 0 do 18 lat. W Klinice sukcesywnie wdrażane są nowe metody diagnostyczne i terapeutyczne; w tym innowacyjne technologie lecznicze z wykorzystaniem nowych produktów leczniczych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego.
– W naszej Klinice od lat opiekujemy się i leczymy pacjentów w zgodzie ze światowymi standardami. Rozpoznajemy ultrarzadkie choroby, a we współpracy z ośrodkami naukowymi na świecie, wykrywamy patomechanizmy wrodzonych wad metabolizmu i wdrażamy często innowacyjne terapie w sposób spersonalizowany, to jest najlepiej odpowiadający potrzebom zdrowotnym pacjenta. Zakończona inwestycja pomoże nam lepiej wykorzystać potencjał Kliniki i całego naszego Zespołu – mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii.
Klinika aktywnie współpracuje z ośrodkami pediatrii metabolicznej w kraju i na całym świecie, a także uczestniczy w międzynarodowych sieciach i rejestrach. Ważnym zadaniem jest prowadzona działalność naukowa i edukacyjna dotycząca wrodzonych wad metabolizmu. Jest ona adresowana nie tylko do pracowników służby zdrowia, ale także do samych pacjentów i ich rodzin. Klinika znana jest również z aktywnej współpracy ze stowarzyszeniami pacjenckimi.
Napisz komentarz
Komentarze